De las jornadas de voluntariado no sólo sacamos visibilidad y días especiales para alumnos y voluntarios, sino también nuevas amistades que dan lugar a colaboraciones con voluntarios de las empresas.
Es el caso de Leticia Martínez-Morentín, a quien conocimos en la Jornada Navideña de Voluntariado en Pfizer. Como os pasa a muchos, Leticia quedó encantada con los alumnos y el trabajo realizado en Capacis, por lo que se ofreció a dar testimonio profesional en la fundación.
Nos dio una charla sobre enfermedades raras, explicándonos que son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea.
Concretamente, nos habló de una enfermedad rara conocida como “amiloidosis por transtiretina hereditaria”, también llamada Enfermedad de Andrade, que afecta a más de 350 personas en España. No tiene cura y su pronóstico es muy malo, por lo que Leticia nos explicó lo importante que es la investigación y acercar y formar a los médicos que tratan a estos pacientes sobre la patología y su diagnóstico. Terminó contándonos la importancia de su trabajo para dar a conocer la enfermedad, por los pacientes y sus familias.
Queremos agradecer a Leticia, el sacar un hueco en su agenda, acompañarnos durante una mañana y acercarnos a la realidad que viven otras personas con tu testimonio.
Esperamos volver a verte pronto.
#SomosCapacis #EdiciónLimitada #InteligenciaLímite
